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Familles AFM-TELETHON 59

  • Journée des Familles Vincennes 2017

     

    Les journées des familles se sont déroulées les 23 et 24 juin

    Ci dessous les photos que j'ai réalisé, cette année orientées vers les Familles !

    lien vers les photos :

    photos

     

  • DECES DE LUC DELAVA LE 1 JUIN 2017

    Luc était le correspondant AFM-Téléthon de l'arrondissement de Dunkerque, et aussi impliqué dans la coordination 59F ainsi qu'au club amitiés APF

    Chers toutes et tous,

    ​ Je vous contacte pour vous annoncer une bien triste nouvelle,
    ​ Luc Delava est décédé le 1° Juin à l'âge de 65 ans.
    Nous savions Luc hospitalisé depuis peu de temps.
    Ses obsèques auront lieu le Mercredi 7 Juin 9H30 à l'église de Téteghem

    ​ Luc était aussi devenu un ami, avec qui nous avons partagé
    de bons moments, et des convictions associatives qui nous animent toutes et tous.
    ​ Luc était le modèle de la personne toujours prête à rendre service, aussi bien auprès de l'AFM-Téléthon depuis plus de 30 ans, ou il était un des piliers pour le secteur Nord, à l'APF pour le club Amitiés de ST-Pol du foyer des Salines, ainsi qu'auprès de la municipalité de Téteghem.
    ​ Il était au sens le Plus Noble du Terme : Un Chic Type.
    Une de ses dernières actions était la journée annuelle d'information médicale à Téteghem le 18 Mars 2017, il y a 2 mois et demi.

    Nous gardons de Luc, des valeurs Humaines appréciées pour ses engagements, sa bonne humeur communicative, sa serviabilité.

    La photo est la dernière que j'ai prise de Luc le 18 Mars 2017

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  • TEMPS D'INFORMATION ET D'ECHANGE SUR LES DOULEURS ET MALADIES NEUROMUSCULAIRES

     

    TETEGHEM 18 MARS 2017

    Une animation proposée par le service régional des Hauts-de-France et la délégation AFM-Téléthon Nord

    organisation : Luc Delava correspondant secteur Dunkerque

     et l'équipe des bénévoles :  Gisèle, Patrick, Dominique, Elisabeth

                         photos: Pascal3637

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  • JRF OLHAIN 18 JUIN 2016

    Région des HAUTS-de-FRANCE 

    départements du Nord, Pas-de-Calais, Aisne, Oise, Somme     

    retrouvez des photos sur l'espace albums PHOTOS de ce blog

    liens :

    http://delegationafmnord.blogs.afm-telethon.fr/album/journee-regionale-des-familles-olhain-2016/

    et

    http://delegationafmnord.blogs.afm-telethon.fr/album/journee-regionale-des-familles-olhain-2016-suite/

     

     

     

    Journée animée en ouverture  par Ingrid MARS  (directrice service régional Hauts-de-France)

                                                 et   Régis TRINEZ  ( délégué AFM-Téléthon  du Pas-de-Calais)

     

    -Plénière d'information :

       en présence de Marina ROUSSELLE et Franck CAPILLERY ( Administrateurs de l'AFM-TELETHON)

     

    Jean-Pierre GASPARD

         (Secrétaire Général de l'AFM-TELETHON et Directeur Opérationnel de l'institut des Biothérapies) 

                              Marc PESCHANSKI (directeur Scientifique d'I-Stem)

    - Déjeuner convivial

    et animations musicales avec Christophe et Anthony

    Studio photos Générations Téléthon avec les photographes :

    Jean-noel HUCHEZ - Pascal POTIER - Anicet DOUE - Joel DESSERY

    - Présentations Débats

    - LES URGENCES    avec le Professeur LOFASO et les Docteurs TARD & PREUD'HOMME

    - LA SANTE DES AIDANTS    avec Perrine DUPRE et Marie TRISCO Référentes Parcours Santé service Régional

    - GROUPE DE PAROLE RESERVE AUX JEUNES   avec Capucine BARBET & Sylvianne PICHON Référentes Parcours Santé service Régional

    - EXPOSANTS

    HANDIMAT   -   LILIAL    -    CONFORT & SANTE -   LENOIR

    - ANIMATIONS POUR LES ENFANTS " PARALYMPIDES

    - STAND de AURORE ROPARS    Lauréate du concours  " PAPAS bricoleurs & MAMANS astucieuses"

    - STANDS DE VENTES DE PRODUITS AU PROFIT DU TELETHON

    Un Grand Merci aux bénévoles  pour l'aide logistique, et à toutes et tous pour cette journée conviviale, dans ce magnifique Parc.

     

     

     

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  • communiqué de Isabelle et Jean-Pierre PELAT

     

    Bonjour à tous,

    Nous nous disons souvent que le téléthon c’est toute l’année à l’image du quotidien des malades et de leurs familles…Mary Beth (Chanteuse lyrique amie de JP qui chante dans l’orchestre de Jazz qu’il sonorise) nous a pris au mot !

    En lien avec Jeanne, elle a lancé l’idée d’un concert à la Cathédrale de la Treille (via ses propres réseaux et réseaux sociaux), a auditionné les choristes et a constitué (avec ses amis Tim et Thomas, chef de chœur et musiciens), une magnifique chorale de 50 choristes (pro et semi-pro) parfaitement équilibrée entre les sopranos, ténors… (elle n’en revient toujours pas !) qui interpréteront entre autre le requiem de Fauré, Mozart…

    Cela promet un grand moment !

    Ce sera donc au profit du téléthon et JP et moi avons proposé, étant impliqués dans les 2 comités, que les recettes soient partagées entre les 2 comités lezennois et villeneuvois.

    Reste à faire de la pub pour attirer le plus de monde possible : ce sera le vendredi 27 mai à 20h à la Cathédrale de la Treille.

     

    Réservations  sur telethonva@gmail.com

     

    Début de téléthon au printemps qui permettra de faire monter le compteur dès le mois de mai et un très beau moment à partager (JP et moi sommes allés à leur répétition…c’est sublime !).

    Merci à tous de faire passer le message!

     

    A bientôt !

    Isabelle et Jean-Pierre

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  • Avis de Décès de Laurent POCLET

     
     
     

    Actualités des Familles AFM-Téléthon

    Laurent POCLET
    est parti rejoindre les étoiles chères à son cœur, ce jeudi
    31 mars 2016. Il n'avait que 47 ans. ...
    La cérémonie religieuse a eu lieu le lundi 4 avril 2016 à
    15 heures, en l'église de Cavron-Saint-Martin (62140)

    Laurent, et son épouse Laurence, leur famille, et amis ont été de nombreuses années impliqués à la délégation AFM-Téléthon NORD, notamment en organisant la journée annuelle du repas des familles, et le voyage annuel des journées des familles à Paris.

  • TEMPS D'INFORMATIONS ET D'ECHANGES TETEGHEM 2016

    Une action LE SAMEDI 19 mars 2016

    proposée par LUC DELAVA correspondant AFM-TELETHON  de l'arrondissement de Dunkerque

    en collaboration avec la Délégation AFM-Téléthon NORD, le service régional et

    l' Association Française contre les Myopathies, avec la participation de :

    - Mesdames Elisabeth LEMEE, diététicienne au CHRU de LILLE

                       Virginie MUSELET, orthophoniste au SAMSAH ICL de LILLE

    - Messieurs Delor délégué AFM-Téléthon  département  59  

      et Braida délégué AFM-Téléthon  département  02

    -  La coordination AFM-TELETHON 59F.

    -  Les familles AFM-telethon NORD

     

    Merci au personnes ayant aidé à la logistique : Luc, Gisèle, Elisabeth, Patrick, Dominique, Pascal,

     

    lien vers l'album cliquer sur  : http://delegationafmnord.blogs.afm-telethon.fr/album/teteghem-2016

    Crédit photos : Pascal3637

     

  • Tournée Téléthon Flandres

     

    Villes visitées en Flandres

     

    photos de notre correspondant Luc

     

    cliquez sur :

     

    /http://delegationafmnord.blogs.afm-telethon.fr/album/tournee-telethon-flandres/

  • Tournée Téléthon 59L 2015

    Ville visitées :

    LEZENNES - BAISIEUX - TOURCOING

     

    cliquer sur :

    http://delegationafmnord.blogs.afm-telethon.fr/album/tournee-2015-animations-telethon-du-59l/

    Merci à Laure pour l'organisation du parcours, et à ses parents pour le support logistique

     

     

     

  • Au revoir Grégory

    Grégory Lechelle nous a quitté pour le paradis des Myopathes, le  13 Aout 2015, nous gardons de lui de bons souvenirs, et un exemple de combativité, et d'engagement, il sera toujours au présent dans nos esprits.

     

               Les Familles,

  • JOURNEE DES FAMILLES VINCENNES 2015

    Vous pouvez voir quelques clichés que j'ai pris, lors de ces JDF

    dans l'album dédié  / Pascal3637

  • JOURNEE A TETEGHEM 7 MARS 2015

    JOURNEE CONVIVIALE DU SAMEDI 7 MARS 2015
    ORGANISEE PAR LE SECTEUR DUNKERQUE
    A TETEGHEM

    Avec la présence d'un député fidèle à notre cause, d'intervenants de l'AFM, du Service régional, de coordinations Téléthon.

    ...

    Merci à Luc, Gisèle, Patrick, et toutes les "petites mains précieuses" pour la préparation de cette journée, et le très beau buffet.

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  • Décès de Marie

    Marie, nous a quittés pour un monde sans souffrances,
    nous gardons de Marie de bons moments passés ensemble,
    des moments ou elle était auprès de nous, avec courage, dans le combat contre les maladies rares.

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  • centre de référence des maladies neuromusculaires Nord Pas-de-Calais

    lien vers le centre de référence des maladies neuromusculaires

    région Nord Pas-de-Calais

     

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  • tournée TELETHON FLANDRES

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    Merci à l'équipe  59F  et à Luc pour la transmission des photos

    RONDE DES GEANTS,  photos dans album ci-joint.

  • Tournée Délégation AFM-Téléthon en région Lilloise

     

    TOURNEE TELETHON LE SAMEDI 6 DECEMBRE
    villes visitées : Lezennes - Baisieux - Tourcoing - Lys lez Lannoy

    Merci à la force T ( Téléthon) pour le bon accueil

    Merci à Laure, pour la préparation de cette tournée, à Jean-François et Danielle, pour nous avoir entouré et aidé, à la société Handynamic de Seclin pour le prêt du véhicule transport PMR.

    Ce fut une merveilleuse journée, au contact des bénévoles

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  • Village Répit AFM-Téléthon des CIZES

     

       Un texte et un Témoignage de Laure & Athos,

    Les Cizes : un séjour personnalisé pour tous


    Après  avoir fait plus ample connaissance via le blog jaccede.com il y a quelques mois,  http://blogjaccede.wordpress.com/2014/04/18/lhistoire-dune-jaccedeuse-et-dun-jaccedeur-a-4-pattes/


    Aujourd’hui, je reviens vers vous, pour partager en détails, l’une de mes bonnes adresses du Jura, plus particulièrement à Saint Lupicin : le Village Répit Familles (VRF) «  Les Cizes » qui a été inauguré le 1er juillet 2014, est le fruit d’un partenariat entre l’AFM-TELETHON, L ’Association Française des sclérosés en plaques (AFSEP) et l’Association Le Haut de Versac (AHVN) qui apporte  une solution innovante en associe un village de vacances pour tous et une structure médico-sociale qui s’occupe des personnes ayant une déficience motrice (avec troubles associés ou non).  ..." Alors si comme moi, vous voulez profiter des bonnes adresses jurassiennes  en toute quiétude et continuer à bénéficier d’une prise en charge médicale complète : Tout est prévu suivez le guide :

    …..avant le départ :

    Le village répit familles «  Les Cizes » a un agrément de l’Agence Régionale de la Santé (ARS) donc une notification de la MDPH pour une orientation vers un accueil temporaire est indispensable pour bénéficier d’un accompagnement 24h/24  pour les soins et les gestes de la vie quotidienne par du personnel qualifié : Aide-soignant(e), infirmier(e), ergothérapeute, psychologue, kinésithérapeute, Professeur Activité Physiques Adaptées (APA)…    

    -un dossier administratif : m’a été adressé pour que l’ensemble des besoins et des souhaits des personnes accueillies  (famille, fratrie, conjoint…soient pris en compte  (du répit pour tous !) Ce dossier reprend : les attentes des aidants et de l’aidé  pendant le séjour en terme de repos, activités, de soins et d’animations à faire séparément ou ensemble !     

    - dossier médical : des courriers médicaux à fournir et un certificat médical à remplir par mon médecin référent ou traitant pour apporter  les aides souhaitées et pallier  au mieux aux problématiques de ma /votre pathologie  (le matériel médical, aide humaines : pour la préparation et ou prise des repas, lever/couché, soins infirmiers et/ou de nursing, déplacements extérieurs…

    Un interlocuteur privilégié est à votre écoute pour préparer votre séjour dans les meilleures conditions. Après l’examen  de votre dossier, vous recevrez une confirmation de votre séjour ainsi que la date et l’horaire d’arrivée et de départ. La vieille de mon départ, la personne qui m’a accueilli m’a téléphoné pour savoir si j’avais des questions et m’a confirmé  que mon matériel médical était bien arrivé comme convenu !   

       ….sur place

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Le village répit : Sur une surface de 10 000 m2, le VRF «  Les Cizes »permet de recevoir toute l’année 18 personnes en situation de handicap moteur, avec leur famille. La structure compte 13 pavillons, pouvant recevoir 4 à 6 personnes, 2 studios accueillants de 2 à 4 personnes. Mais aussi 3 chambres individuelles permettant d’accueillir des personnes en situation de handicap seules. Chaque logement est équipé de tout confort : téléviseur,  espaces vastes adaptés au handicap moteur, lave-vaisselle, terrasse, ameublement, domotique et équipement sanitaire, machine à laver…Le tout conjugué à une décoration gaie et moderne. Nous sommes réellement dans un contexte de vacances pour toute la famille en ayant une garantie sur la sécurité et mes soins au quotidien. La chambre adaptée bénéficie de 2 accès sont l’un s’ouvre de l’extérieur, ce qui permet l’intervention des équipes 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24 sans dérangé le reste de la famille.

    A mon arrivée : Mon père, Athos et moi-même, avons été accueillis par un membre de l’équipe « médical » et  « administratif »  après avoir visité le pavillon et fait l’état des lieux, nous avons vérifié que mon plan d’accompagnement et convenu des horaires pour mes soins médicaux (kinésithérapie, infirmiers  et l’aide humaine).

    • Les activités proposées : Des activités physiques adaptées sont dispensées par un éducateur sportif diplômé de 10h à 12h (en semaine uniquement, quel dommage !) en horaire libre pour que chacun en profite en fonction de son rythme et des soins médicaux.  J’ai testé la boccia, le tir à l’arc, la fléchette pendulaire et la sarbacane. Pendant ce lapse de temps, mon père a vaqué à ces occupations ou m’a accompagné (en fonction de ses souhaits).

       

      L’après-midi, pendant l’activité « Cimgo », mon père a pris soin de lui sans arrière-pensée car j’étais entourée de professionnel de santé. Le lendemain : avec une autre famille des Cizes, nous nous fait une randonnée en joëllette. L’occasion de faire plus ample connaissance avec les familles et découvrir les beaux paysages.  La veille de mon départ, j’ai visité la région avec des soignants. (cf photos)

       

      Les types de séjours proposés : 4 types de séjours vous sont proposés...

    • Séjours Répit : ces séjours vous permettront de vous ressourcer, prendre du repos, tout en assurant la sécurité de votre proche en situation de handicap. 

    • Séjours Formations : des séjours conçus pour vous soutenir dans votre rôle d’aidant - pour prendre soin de soi, prévenir les maux de dos, conjuguer son rôle de parent et d’aidant, ou de conjoint et d’aidant, comprendre les mécanismes de l’épuisement...-

    • Séjours Détente, semaines à thèmes : destinés aux familles qui souhaitent découvrir une activité et participer à une animation plus collective. 

    • Séjour Relais : destinés à personnes hébergées en établissement pour permettre une rupture tout en préservant la qualité des soins. 

      Le financement

    • Agrément chèque vacances  

    • Aide de l’AFM (chèque-vacances,  passeport répit) : Il s’agit d’un soutien au répit, qui se présente sous la forme d’une prise en charge de 50 % du montant de la première semaine de location. Pour en bénéficier il faut être l’aidant familial d’une personne atteinte de maladie neuromusculaire, participer au séjour avec elle et  être non imposable passeportrepit@afm-telethon.fr 

    • du montant de la 1ère semaine de location, versée directement au Village Répit Familles®,

    • (une seule demande possible par an).

    • Le forfait journalier pris en charge par certaines mutuelles

    • Les prestations médicosociales délivrées au malade durant le séjour sont pris en charge à 100 % s’il s’agit d’un enfant et en partie dans le cas d’un adulte, qui reste redevable du forfait bénéficier  de l’orientation «  accueil temporaire » de la MDPH.  Anticipez et demander-la lors du renouvellement de votre dossier de PCH, cela peut toujours servir !

    En Conclusion : Nous avons passé un agréable séjour où toutes les conditions étaient réunies. Une prise en charge médicale correcte, le seul bémol  (3 séances de  kinésithérapie au lieu de 5 à mon domicile par manque de temps ! ) J’ai visité une belle région en toute sécurité (seule ou avec mon père) .Ce dernier, il a enfin pris soin de lui (séance de kinésithérapie et de relaxation) en toute quiétude car il était certain que des professionnels étaient présents pour prendre le relais. Athos, mon fidèle chien d’assistance a profité de son séjour au même titre que toute la famille. Les batteries sont rechargées pour affronter toute l’année  la maladie. Nous avons fait un bilan avec les équipes du VRF et de l’AFM pour permettre d’améliorer les prestations et prises en charge. J’espère que les autres familles pourront profiter dans les mêmes conditions du village répit et les services proposés. 

    Comme tout Jaccedeur averti : mes notes : « accueil » 8/10 - « accessibilité » 9/10

    Bon séjour  aux Cizes et RDV prochainement sur Jaccede.com pour les bons plans jurassiens....

    Athos & Laure BONVIN

    ********************************

    NDLR : Un Grand Merci à Laure, & Athos ( son chien d'assistance)

                  pour ce témoignage, et tous ces précieux renseignements

     

     

  • Composition de l'équipe Délégation 59

    Bonjour à toutes et tous,

     

             Voici la composition de l'équipe:

    - Délégué : Pierre Delor

       Equipiers  :

                         - Luc Delava

                         - Yanick Debergh

                         - Pascal  ( & Elisabeth) Potier

                         - Emmanuel Debyser

                         - Laure Bonvin

     Vous désirez nous contacter ?  nous rejoindre dans l'équipe ?

      laissez votre message dans la rubrique " me contacter" 

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