La délégation AFM-Téléthon département du Nord,

     les familles, les malades, les bénévoles de la force T 

 ( Téléthon) , le service régional Nord-Pas de Calais,

 les coordinations Téléthon 59L-59H-59F, 

              Vous souhaitent  à vous toutes et tous

              leurs meilleurs voeux pour l'année 2012 !! 

 que cette année voit la réalisation de vos 

 souhaits les plus chers !

          Les familles  AFM-Téléthon du            département du Nord

              vous souhaitent de joyeuses fêtes de fin d'Année

              Merci  à vous toutes et tous 

                     qui avez participé

           à cette grande aventure humaine

                      qu'est le Téléthon

            Les familles du département du Nord remercient vivement

            toutes les personnes qui se sont mobilisées, et ont montré

            leur solidarité en participant aux animations Téléthon

            dans le département du Nord, mais aussi les bénévoles

            et  amis des autres  départements

              La délégation 59  a été présente dans de nombreuse villes, dans

              le Nord de la France   et dont des membres ont été organisateurs

              de manifestations Téléthon.

              Un Grand Merci à Elodie et Christophe de la coordination Téléthon 59L

              pour nous avoir entouré, lors de la visite des animations Téléthon.

              Merci à la société Handynamic   de Seclin pour le prêt du véhicule TPMR.

 veuillez trouver en cliquant ci-dessous,

           le bulletin de liaison de la délégation AFM-Téléthon 59

           du mois de novembre.

             cliquez ci-dessous

             bulletin_Novembre-2011.pdf

                                           DIMANCHE 16 OCTOBRE 2011 

                                 SALLE MUNICIPALE DE camphin en pévèle

             Merci  à Laurence et Laurent, les bénévoles aidant, pour avoir organisé

              cette merveilleuse journée conviviale, ou enfants et parents étaient émerveillés 

                       En cliquant sur le lien ci-dessous,

 ouvrez le bulletin du mois d'Aout

                bulletin_Aout-2011.pdf

Laurence Tiennot-Herment

 notre présidente

vous invite à une conférence-débat :

"25 ans et bien des victoires plus tard"

le Mercredi 12 octobre 2011  à 20H30

Au Pasino de Saint-Amand

rocade Nord - chemin de l'empire

59230 Saint-Amand-les-Eaux

cliquer ci dessous pour ouvrir le fichier

afm121011-01.pdf

 Raphael, un petit bonhomme plein de vie et combatif, de 7 printemps,

 sera l'ambassadeur des malades et des familles atteintes de maladies neuromusculaires, mais aussi de bien d'autres maladies qui bénéficient des progrès médicaux grâce au Téléthon.

A nous, Malades et Familles de toutes régions 

de le soutenir, d'être présents dans les animations  Téléthon

auprès des bénévoles de la Force T ( Téléthon)

origine documents AFM

JOURNEE DES FAMILLES  24 et 25 Juin2011  /  AG

Vous pouvez revoir une partie de l' assemblée plenière d'information avec le lien suivant

http://afm.live.brainsonic.com/20110625/differe.html

L'association JACCEDE

dont l'AFM-Téléthon est un des partenaires

organise le 08 Octobre  2011 dans  24 villes

et  Villeneuve d'ascq dans le département du Nord

La journée de l'accessibilité

Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM (Association française contre les myopathies) a signé avec Rémy Pflimlin, président de France Télévisions, une nouvelle convention de partenariat pour les trois prochains Téléthons lors d’une conférence de presse organisée le 28 avril à France Télévisions. Le Téléthon 2011 sera marqué par une nouveauté : les cinq chaînes du groupe (France 2, France 3, France 4, France 5 et France O) participeront pour assurer 30 heures de retransmission non stop – « une première depuis la création en 1987 » a souligné Daniel Patte, coordinateur de l’événement.

Laurence Tiennot-Herment a annoncé que le Téléthon 2010 a rapporté près de 90,5 millions d’euros de dons et a remercié tous les donateurs pour leur mobilisation encore une fois exceptionnelle. Le résultat est en baisse de 5% par rapport à 2009, une baisse qui peut s’expliquer par le contexte de crise économique et des conditions météorologiques particulièrement difficiles.

Pour obtenir la réussite du 25^e Téléthon les 2 et 3 décembre prochains, les bénévoles seront largement sollicités dans les prochains mois, avec un objectif de 25 000 animations sur tout le territoire. Durant tout le déroulement du programme, un compteur affiche en direct le montant cumulé des dons des Français au profit de la recherche contre les maladies génétiques rares. Le Téléthon réunit des millions de personnes autour du combat et du projet incarnés par l’AFM pour mieux comprendre et guérir les maladies rares.

Associations et médias audiovisuels : le Rapport du CSA publié

Le Conseil Supérieur de l'Audiovisuel a publié ce matin son rapport sur l'accès des associations aux médias audiovisuels. Avec ses 200 000 bénévoles, le Téléthon est le reflet même de l'engagement citoyen que souhaite promouvoir le CSA.

02/03/2011

Le rapport publié ce jour par le Conseil Supérieur de l’Audiovisuel  préconise un plus large accès du monde associatif aux médias. L'AFM ne peut que se féliciter de cette conclusion profitable à tous. Pour Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM : «  Les principes qui ont guidé les travaux du CSA reflètent parfaitement les principes qui prévalent à l’organisation du Téléthon par l’AFM et France Télévisions depuis près de 25 ans. Le Téléthon, fort de ses 200 000 bénévoles, 10 000 communes et 53 000 associations mobilisées, est le reflet même de l’engagement citoyen que souhaite promouvoir le CSA. »

L’AFM-Téléthon est, en effet, l’exemple même du rôle central que jouent les acteurs associatifs pour promouvoir l’innovation dans de très nombreux domaines et pour renforcer le lien social. Un rôle d’autant plus indispensable dans un contexte économique difficile ! Offrir aux associations, à leurs adhérents et à leurs bénévoles, une fenêtre médiatique accrue, c’est témoigner du dynamisme de la société civile et lui permettre de contribuer encore plus fortement à faire avancer notre pays.   

Grâce à l’élan populaire du Téléthon, l’AFM a fait sortir de l’oubli des maladies ignorées et délaissées des pouvoirs publics. Elle les a menées aux portes des médicaments en soutenant la recherche et le développement de thérapies innovantes au bénéfice du plus grand nombre. Parce que les résultats sont là et qu’il reste tant à faire, l’AFM veut organiser, en 2011, un 25e anniversaire du Téléthon tout à fait exceptionnel !

Téteghem (près de Dunkerque)  Samedi 2 Avril 2011

Salle Hergé, rue du général Lucas (derrière l'église) TETEGHEM (59)

Action de la section délégation AFM-Téléthon

arrondissement de Dunkerque   :   Luc Delava.

Temps d'informations et d échanges sur la thématique de l'ADN animé par :

Jérôme Nicolas

Conférencier de l'école de l'ADN à Généthon

Siège de l'AFM-TELETHON  à EVRY

Thématiques :

-  Questions / réponses

-  notions d'ADN, gêne, mutation et maladies génétiques

-   les modes de transmissions des maladies à travers la loterie de l'hérédité

-   les outils de la thérapie génique et cellulaire

-   point sur les essais cliniques et la production ( Généthon Bioprod)

A partir de 17 heures : démonstrations   par la délégation du Nord  Handi'chiens

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Merci  à vous toutes et tous  d'avoir montré votre mobilisation et solidarité fédératrice.

Merci  à  Luc, Gisèle,

Patrick,  Marie-france, Elisabeth, Pascal   pour l'aide logistique.

La ville de  Téteghem  représentée par Monsieur   Didier Guerville

qui depuis de nombreuses années nous accueille.

A   Jérôme Nicolas :  Conférencier Généthon Evry

Francis Demarle et la personne l'accompagnant:  délégation Nord Handi'chiens

aux témoignages, et démonstrations   de  Laure et  Cyrille

Aux membres de la  section  délégation  AFM-Téléthon arrondissemnent de Dunkerque

Le service régional " SRAI"  AFM-Téléthon  Région Nord--Pas-de-Calais,

Les coordinations  Téléthon  59L-59F-62W

aux intervenants,  durant cet après-midi apprécié de tous.

crédit photos   :  Service régional SRAI  NPDC      : Alexis Condette / Claire Vavasseur

Délégation AFM-Téléthon  Nord  :   Pascal Potier.

lien album photos :http://delegationafm59.e-monsite.com/album-cat-1-277845.h...

Groupe G.I.S ( groupe d’intérêt STEINERT )

Région Nord- Pas de Calais

GROUPES D'INTÉRÊT

Des groupes d'intérêt, des experts par maladie à la disposition des familles

Dans le souci d'optimiser la réponse aux malades et aux familles, l'AFM a mis en place, depuis quelques années, des groupes d'intérêt. Rassemblant des personnes concernées par une même maladie, ils participent à l'accueil des familles, au recueil et à la capitalisation des expériences. Ils contribuent également à créer des liens entre malades, médecins et chercheurs et sont force de questionnements et de propositions.
Les groupes d'intérêt participent aussi à des missions données par le Conseil d'Administration.

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Jean et Françoise ont exprimé le désir de faire passer le message ci-dessous :

«

Jean et Françoise Callens, qui ont participé depuis le début à l'activité du Groupe d'Intérêt Steinert et le représentent dans le Nord Pas de Calais commencent à prendre de l'âge et aimeraient qu'une personne plus jeune concernée soit personnellement soit familialement prenne le relais.

Nous sommes à la disposition des personnes intéressées pour leur expliquer l'action et même les rencontrer.

Jean Callens 20bis place du maréchal Leclerc 59000 Lille

e-mail: jean.callens@wanadoo.fr

Amitiés

Famille Jean et Françoise Callens «

**********************************************************************************

INFOS SUR LE GROUPE G.I.S :

-http://steinert.blogs.afm-telethon.fr/media/02/01/2007035...

- http://steinert.blogs.afm-telethon.fr/

Vous pouvez aussi contacter pour de plus amples renseignements, le service régional :

SERVICE REGIONAL NORD-PAS DE CALAIS

Adresse : Bâtiment Y / Centre Vauban
199-201 rue Colbert
59800 LILLE
Tel : 03 20 57 98 70
Fax : 03 20 42 07 85
nordpasdecalais@afm.genethon.fr

Merci Beaucoup à Françoise et Jean pour leur implication.

L' équipe de la délégation  AFM-Téléthon

Département du NORD,

Vous souhaite ses meilleurs vœux  pour l'année  2011

Lien vers EURORDIS :

http://telethon.soutien.eurordis.org/fr

Un Témoignage cosigné par 20 leaders des principales organisations de maladies rares en France et en Europe, avec appel a signature de soutien

" L'Appel des 5 000 "

Les patients atteints de maladies rares, leurs familles, leurs proches et les professionnels de santé, en France et à travers l'Europe, soutiennent le Téléthon.

Nous sommes révoltés par les attaques contre l'AFM et les menaces qui pèsent aujourd'hui sur le TELETHON.

Au nom des 3 millions de malades en France et des 30 millions de malades en Europe, nous prenons la parole pour témoigner du rôle unique et irremplaçable de l'AFM- TELETHON.

Le TELETHON permet de financer des programmes de recherche qui n'existeraient sans lui. Le TELETHON soutient des essais cliniques porteurs des thérapies de demain, des services d'information et de soutien innovants socialement et des actions de revendications fructueuses. L'action de l'AFM-TELETHON est cruciale pour les personnes atteintes de maladies rares.

Le TELETHON a un impact direct sur la vie, le mieux-être et l'espoir de millions de familles, en France et en Europe. Sa fin ou une nouvelle formule qui ne garantirait pas le même niveau de collecte aurait des conséquences dramatiques en France et des répercussions dans toute l'Europe. Cela porterait un mauvais coup à ceux qui souffrent déjà dans leur chair des injustices de la naissance et à ceux qui se battent à leurs côtés pour améliorer leur quotidien.

Il y a 15 ans, le concept de maladies rares ou orphelines n'existait ni en France ni en Europe. Le TELETHON a permis son émergence comme une grande cause populaire, une priorité de recherche et un sujet de politique publique en France et en Europe. Le TELETHON a autorisé la reconnaissance sociale des patients et de leurs proches, a développé un mouvement large et efficace de la société civile, et a créé des services d'information ou de soutien pour les maladies rares.

Grâce au TELETHON nous avons les moyens financiers de défendre des principes auxquels nous croyons tous :

• Le respect de la dignité humaine pour chacun, quelles que soient ses incapacités physiques, sensorielles ou cognitives.
• L'égalité d'accès aux soins. Les personnes atteintes de maladies rares méritent d'avoir un diagnostic, une information, une prise en charge, des soins pour traiter les conséquences de leur affection et l'espoir d'un traitement curatif un jour pour leur maladie, grâce aux avancées de la recherche.
• La solidarité et la justice sociale. La collectivité a le devoir de lutter contre les injustices de la naissance, injustices de la génétique, injustices historiques puisque depuis toujours ces malades trop rares ou trop gravement atteints sont négligés. Pour que vivre ensemble soit possible, la société a le devoir de faire plus pour ceux qui ont moins.

  
  Ces valeurs, le TELETHON les incarne toutes. Telle une fête de la fraternité au cœur même de l'hiver qui mobilise dans les peuples de France, Belgique, Luxembourg, Suisse, Italie, les bénévoles et les généreux. En plus du don d'argent, le TELETHON manifeste le don de soi, pour la vie des autres.

  En Europe, une maladie est définie comme « rare » quand elle affecte moins d'une personne sur 2000. On en dénombre plus de 5000 différentes. Certaines ne concernent qu'une poignée de patients, tandis que d'autres touchent jusqu'à 30 000 personnes en France, 250 000 dans l'Union Européenne. Au total, les maladies rares atteignent 6 à 8% des citoyens à un moment de leur vie, soit 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe. 80 % de ces maladies sont d'origine génétique. 50% touchent les enfants, souvent dès leur plus jeune âge. Les autres maladies apparaissent à l'âge adulte ou tard dans la vie. Elles sont souvent chroniques, progressives, dégénératives, handicapantes, empêchant de marcher, de manger, de respirer, de bouger, de voir, d'entendre, d'apprendre. La plupart mettent en péril le pronostic vital : en Europe, les maladies rares tuent au moins 1 000 personnes par jour, en silence.

  Si chacun connait de nom de la Mucoviscidose, la Myopathie de Duchenne, la Maladie des Os de Verre, les Enfants de la Lune, on ignore parfois qu'appartiennent aux maladies rares des affections plus fréquentes comme la Trisomie 21, la plupart des types de cancers de l'enfant et de l'adulte, le Lupus Erythémateux Cutané, l'Obésité par déficit du récepteur de la mélano cortine 4, le Spina Bifida, le Syndrome de Noonan, la Toxoplasmose Congénitale, le Mélanome Malin Familial et plus de deux cent autres. Les plus rares qui peuvent atteindre quelques cas isolés, concernent plusieurs milliers de maladies, dont la maladie de San Filippo, le Syndrome d'Alpert, le Syndrome d'Ehlers-Danlos. Entre le haut et le bas de cette fourchette, des centaines de maladies : la Sclérodermie, le Syndrome de Prader Willi, la Sclérose Latérale Amyotrophique, la Rétinite Pigmentaire, l'Epidermolise Bulleuse la Neurofibromatose, le Syndrome de Guillain-Barré, le Cancer de la Rétine, le Cancer du Rein, les Tumeurs de l'Os, les Hémophilies, la Myasthénie Auto-immune, le Syndrome de Marfan, la Fièvre Périodique Méditerranéenne, la maladie de Parkinson génétique familiale, le Syndrome de Williams, le Syndrome d'X fragile...

  Oui, la liste est longue, très longue, extrêmement longue. La litanie de tous ces noms barbares est insupportable. Il est encore plus insupportable de vivre avec. Mais aujourd'hui, quelque chose d'ignoble nous arrive : être attaqué par ceux qui n'en sont pas atteints, et qui voudraient récupérer une part de la générosité que malades et familles ont su gagner, années après années, auprès de leurs concitoyens.

  Les malades et parents qui dirigent l'AFM-TELETHON ont eu l'intelligence de comprendre très tôt, qu'en matière de maladies rares, l'union fait la force. Ils ont su réunir les maladies neuromusculaires. Puis, ils ont créé la communauté des maladies rares. Chaque maladie représente peu de malades, mais ensemble, elles constituent une force collective décisive. Si les maladies sont différentes et leurs situations varient d'un pays à l'autre, malades et familles partagent le même désespoir, rencontrent les mêmes difficultés d'accès à l'information, au diagnostic, aux soins, aux services, à la recherche, au développement de médicaments. Face à ces obstacles communs la stratégie consiste à promouvoir des solutions communes, permettant de sortir de l'ignorance et de l'impuissance pour accéder à la connaissance et à l'espoir.

  Mettre en péril le TELETHON, c'est prendre le risque de tuer l'opération qui collecte le plus de fonds en Europe et de renvoyer à l'oubli, au désespoir 30 millions de familles!

  Premiers Signataires:

  Yann Le Cam (EURORDIS)
  Terkel Andersen (EURORDIS)
  Viviane Violet (Alliance Maladies Rares)
  Aymeric Audiau (Alliance Maladies Rares)
  Christel Nourissier (EURORDIS & Alliance Maladies Rares)
  Ségolène Aymé (ORPHANET)
  Jacques Bernard (Maladies Rares Info Service)
  Thomas Heuyer (Plateforme Maladies Rares & Maladies Rares Info Services)
  Rosa Sanchez de Vega (FEDER - Spanish Rare Diseases Federation)
  Renza Galuppi (UNIAMO - Italian Federation for Rare Diseases)
  Christophe Nachtigaeller (ACHSE - German Rare Diseases Alliance)
  Mirjam Mann (ACHSE - German Rare Diseases Alliance)
  Karen Aiach (EURORDIS & Alliance San Filippo)
  Flavio Minelli (EURORDIS)
  Mirando Mrisc (Croatian Society of Patients with Rare Diseases)
  Torben Gronnebaeck (Rare Disorders Denmark)
  Dorcia Dan (RONARD - Romanian Rare Diseases Alliance)
  Avril Daly (GRDO - Irish Genetic & Rare Disorders Organisation)
  John Dart (DEBRA International)

  Montrez votre solidarité avec l'AFM Téléthon!

90 756 400  MERCIS !!!

compteur  Téléthon au : 11 Décembre 2010  17H12   : 90 756 400€

Merci à vous toutes et tous,

qui avez contribué, par votre solidarité

au Téléthon  édition 2010

malgré le temps pas favorable, vous vous êtes mobilisé,

ce qui en augmente d'autant votre mérite.

La collecte continue  au 3637 !

Ci-dessous, un  message plein d'humanité, parmi d'autres  très beaux

messages d'enfants, à  Aubers

d'une petite fille qui se prénomme Vinciane

Ce blog est relié au site INTERNET :

http://delegationafm59.e-monsite.com

Et son blog chronologique qui lui est associé

http://delegationafm59.over-blog.com

Bonjour à toutes et tous,

Ce blog a pour vocation d'être un site de rassemblement  des personnes,et leurs familles, du département 59
atteintes par une myopathie , une maladie neuromusculaire.


D' être le relais, un site d'échange, de dialogue et de soutien
pour les malades, familles de malades, bénévoles, institutions para-médicales, et médicales,
toutes les personnes qui nous entourent concernées par
les maladies neuromusculaires, mais aussi par d'autres maladies rares.

Nous sommes une équipe d'une quinzaine de personnes,
à votre écoute, ce blog est le vôtre, il ne sera vivant, et inter-réactif qu'avec vous.

Pierre Bergé : l'AFM porte plainte

11 fév 2010 Depuis le 21 novembre dernier, l'AFM est attaquée de façon répétée par M. Pierre Bergé. Elle a donc porté plainte pour diffamation à son encontre.

> Le Point
http://www.lepoint.fr/actualites-societe/2010-02-11/justice-la-plainte-du-telethon-contre-pierre-berge/920/0/422830#reagir
> 20 minutes
http://www.20minutes.fr/article/383964/France-Telethon-L-association-francaise-contre-les-Myopathies-porte-plainte-contre-Pierre-Berge.php
> Rue89
http://www.rue89.com/2010/02/11/telethon-pierre-berge-attaque-en-justice-pour-diffamation-137856 > Le Nouvel Observateur
http://tempsreel.nouvelobs.com/actualites/20100211.OBS6589/lsreactions00e5.html?l=0
> Le Monde
http://www.lemonde.fr/societe/reactions/2010/02/11/telethon-l-amf-attaque-pierre-berge-en-justice_1303996_3224.html
> LCI/TF1
http://lci.tf1.fr/people/2010-02/le-telethon-se-retourne-contre-pierre-berge-5687392.html
> Le Figaro
http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2010/02/11/01011-20100211FILWWW00363-telethon-l-afm-attaque-pierre-berge.php
> L'Express
http://www.lexpress.fr/actualite/societe/le-telethon-attaque-pierre-berge_848211.html

DECLARATION DE LA PRESIDENTE DE L-AFM - 251109.pdf

Evry, le 25 novembre 2009
DECLARATION DE LA PRESIDENTE DE L’AFM
… L’AFM ne suivra pas M. Bergé dans ses coups médiatiques à rebond qui visent
à discréditer notre association, meurtrissent les familles par les propos plus que
choquants tenus à leur égard, et blessent les bénévoles et les partenaires qui se
battent à nos côtés depuis plus de 20 ans :
- Non, nous n’avons pas 200 millions d’euros de placements et 150 millions d’euros de
réserves.
Chaque année, au moment où nous lançons le Téléthon, nous avons une, et seulement
une, année de financement de nos actions pour garantir les projets de recherche
engagés (350 programmes, Généthon, Institut de Myologie, I-Stem, 34 essais cliniques)
et pour sécuriser l’aide aux familles (techniciens d’insertion, Plateforme Maladies
Rares…), soit environ 120 millions d'euros.
Parce que le Téléthon c’est une fois par an et c’est aussi l’unique ressource de
l’AFM, parce que le Téléthon est tout à la fois puissant et vulnérable, un "colosse aux
pieds d'argile", il peut être fragilisé par tout type d'attaque : celle de M. Bergé en est une
illustration.
Nous sommes une association responsable et fière de l’être : en cas de difficulté
du Téléthon, la recherche et le développement des thérapies ne peuvent
s’arrêter au lendemain de notre évènement annuel.
- Non, nous refusons d’inscrire le Téléthon en opposition à toute autre cause.
- Non au « pot commun » qui priverait le donateur de sa liberté de choix et
détruirait toute la créativité et l’innovation dans les associations qui font le
dynamisme de notre société. Les générosités s’additionnent et ne se soustraient
pas.
La semaine dernière, M. Bergé nous attaquait, à tort, sur les placements immobiliers et,
aujourd’hui, sur des placements financiers. Nous refusons d’alimenter cette
polémique sans fin qui risque de masquer les formidables résultats que nous
avons obtenus grâce à nos donateurs et grâce à notre stratégie novatrice.
Ces réponses apportées, l’AFM met désormais toute son énergie dans son combat contre
la maladie. Elle invite tous ceux qui, aujourd’hui, lui témoignent soutien et
encouragement, à se mobiliser les 4 et 5 décembre prochains et démontrer ainsi
que TOUS on est plus FORTS que TOUT !
Toutes les informations financières figurent sur notre site internet : http://www.afmfrance.
org/ewb_pages/d/decouvrirafm_donsetressources_utilisations_rapport.php

Polémique Pierre Bergé

ci-dessous en cliquant, l' article en format PDF.

Pol-mique Pierre Berg-.pdf

Pierre Bergé s'est attaqué une nouvelle fois au Téléthon, le 20 novembre sur France Info, créant une
forte polémique dans les médias ce week-end. Réponse à ces propos choquants et injustifiés :
La déclaration de Pierre Bergé dans l'émission « Parlons net »: de France Info le 20
novembre : "Je suis une des rares personnes qui puissent s'opposer au Téléthon puisque je suis myopathe.
Je n'accuse personne de détourner de l'argent mais je dis clairement que cent millions d'euros pour le
Téléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d'argent, ils achètent des immeubles...
Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes,
en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible... ».
La réaction de Laurence Tiennot-Herment : « C'est une charge violente et injustifiée
contre notre association. Depuis hier, je reçois un nombre incalculable de coups de téléphone, de mails, de
familles blessées, meurtries dans leur chair par les propos haineux de M.Berger à l'encontre de nos enfants
malades. Il parle d'exhibition de nos enfants malades ! Que souhaiterait-il ? Qu'on les cache ? Qu'on les
enferme à nouveau dans l'indifférence après plus de 20 ans de lutte ? Au nom de nos familles, au nom de
nos enfants, au nom de mon fils décédé il y a 6 ans d'une myopathie, au nom de nos milliers de bénévoles,
et de nos millions de donateurs engagés sur le Téléthon depuis 22 ans, je ne laisserai pas M.Berger mettre
en péril le fragile édifice que nous avons commencé à construire contre ces maladies qui continuent de tuer
chaque jour.
Le handicap ne fait plus peur, les enfants et les adultes différents ont droit de cité, les malades ont enfin une
prise en charge médicale. A l'heure où nous obtenons des 1ers succès thérapeutiques sans précédent,
cette polémique est indécente ».
La réponse de l 'AFM point par point :
=> Notre association ne fait aucun placement financier dans l'immobilier... En revanche, l'AFM peut
être amenée à engager des moyens financiers dans des constructions de bâtiments dédiés à nos missions
sociales de recherche et d'aide aux malades (pour le répit par exemple avec la construction de 3
appartements près d'Angers , pour favoriser les échanges entre les chercheurs avec Génocentre ou des
laboratoires de recherche comme Généthon, l'Institut ou encore le prochain bâtiment de production de
biomédicaments)
=> Les 100 M€ nous sont nécessaires et nous devons même faire des choix de financement. Les
essais sur l'homme se multiplient et représentent des investissements financiers très lourds (plusieurs
millions d'euros par essai). Par ailleurs, près d'un tiers de chaque Téléthon est également nécessaire pour
soutenir les bras armés de l'AFM engagés dans le développement des nouvelles thérapeutiques (Généthon,
Institut de Myologie et Istem). C'est aujourd'hui que nous construisons notre budget avec un Téléthon qui
n'a pas encore eu lieu et c'est cela que M.Bergé met en péril.
=>Le Téléthon ne parasite pas la générosité des Français : il représente 3% de la générosité publique
(source : Recherches et solidarités) et, est même considéré comme un « déclencheur de générosité » par les
experts associatifs (voir par ex. témoignage J.Mallet au verso).
=> Le "populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants" est une insulte choquante pour tous
les malades et leurs familles dont la souffrance n'est pas de passer à la télévision mais de vivre au
quotidien avec des maladies lourdement invalidantes dont le pronostic est souvent fatal.
=> Pierre Bergé a été invité à plusieurs reprises à visiter Généthon et à rencontrer la présidente et les
chercheurs de l'AFM mais a toujours décliné l'invitation.
=> Le Téléthon a besoin plus que jamais de la mobilisation renouvelée de tous les français et donne
rdv à chacun les 4 et 5 décembre prochain ; TOUS PLUS FORTS QUE TOUT
AFM. Dir.Com. ED -23 nov.2009
Les sujets à découvrir dans les médias :
- Le sujet du 20h de France 2 dimanche 22 nov. avec une interview de LTH, des parents des petits Thomas
et d'Aleyna ainsi que l'intervention de Thierry Lhermitte invité sur le plateau en ouverture du journal
http://jt.france2.fr/20h/
- L'interview de LTH sur France Info samedi 21 nov. http://www.france-info.com/sciences-sante-2009-11-22-
pierre-berge-et-le-telethon-les-reactions-371746-29-30.html
Les premiers témoignages de soutien
Thierry Lhermitte : J'ai entendu Pierre Bergé... j'étais navré. C'est un homme que je respecte beaucoup
alors quand j'entends "ils achètent des immeubles" en parlant du Téléthon, ça c'est quand même bien
malvenu... Je pense que c'est vraiment un débat très stérile. C'est bien de donner au Sidaction, c'est bien
de donner au Téléthon et c'est bien de donner là où votre coeur vous dit de donner, c'est aussi simple que
ça me semble-t-il..."
Daniel Auteuil : « c'est violent pour les gens du Téléthon que j'ai rencontrés, pour les familles, pour ce
centre que j'ai visité, le Généthon, où j'ai pu comprendre un peu mieux comment ça se passait et où passait
l'argent",
Valérie Pécresse, la ministre de la Recherche: "les associations permettent, grâce aux appels aux dons
qu'elles font, de nourrir la recherche française, et donc le rôle de ces associations est absolument
crucial...L'AFM a créé le Téléthon, ça a été un coup de génie, parce que personne ne s'intéressait aux
maladies orphelines..."
Manuel Valls, député-maire PS d'Evry, : ""Les propos irresponsables de Pierre Bergé sont intolérables car
ils divisent les Français et installent un climat de suspicion sur le Téléthon...Ces propos sont d'autant plus
choquants qu'ils sont injustifiés et créent une concurrence ignoble entre les grandes causes... Ils entachent
les efforts des donateurs, des chercheurs et de tous les bénévoles à quelques semaines de la prochaine
campagne de dons".
Béatrice Laurent, maman du petit Thomas, figure du Téléthon 2008, juge les déclarations de Pierre
Bergé "choquantes, parce que le but ce n'est pas d'exhiber, le but c'est d'ouvrir les yeux aux gens".
Thomas a lui aussi réagi : « Exhibé ? Justement ce jour-là, c'était le seul jour où on ne m'a pas regardé
comme une bête curieuse. C'est moi qui ai voulu participer pour montrer que j'étais quelqu'un de normal,
pour ne plus avoir à expliquer tout le temps aux autres pourquoi je ne peux pas jouer au foot et pourquoi je
me casse la figure quinze fois par jour... »
Axel Kahn, généticien, président de l'université Paris Descartes : « Sans [les enfants], le Téléthon
n'aurait pas connu ce succès. Bien sûr, ils attirent la générosité du public. Mais quand on parle avec eux, ce
que j'ai souvent fait, je peux vous dire que ces enfants ne sont absolument pas instrumentalisés, manipulés.
Ce sont des militants, le Téléthon donne un sens à leurs souffrances quotidiennes. Et même si beaucoup
d'entre eux savent que leur avenir est limité, ils se battent pour le futur. Et quand au bout du compte cette
image permet de dégager des millions pour la recherche en faveur des maladies génétiques, alors toute
critique devient absurde »[...] «Non, le Téléthon n'est pas un week-end morbide, c'est une fête populaire et
pas populiste. Comment voulez-vous être contre le seul exemple où des citoyens décident de contribuer
tous ensemble à la recherche publique ? ».
Jacques Malet, président de Recherches et solidarités : « Il faut se rendre compte que le Téléthon est une
école du don : c'est par le Téléthon que beaucoup de Français, notamment parmi les plus jeunes, donnent
pour la première fois. Cela veut dire qu'ils passent du statut de personne individualiste au statut de
personne généreuse. Et lorsqu'on a donné une première fois, en particulier dans des conditions comme
celles du Téléthon, on redonnera forcément. D'autant que cette éducation au don se fait dans des
conditions extraordinaires. D'abord en raison de la cause et des résultats. D'autre part, en raison de
l'action collective. Un don individuel, c'est un don heureux, mais un don à plusieurs, c'est jubilatoire. Avec le
Téléthon, tout le monde est réuni pour faire un geste. Ce qui est collectif a encore plus de valeur.
La médiatisation du Téléthon ne fait pas d'ombre aux autres associations, au contraire.
[...] le Téléthon est un déclencheur de générosité ».

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Commentaires de Sylvie :

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Commentaires de Anne

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Merci  beaucoup Sylvie et Anne, pour vos commentaires éclairés, et pleins de justesse.

Il est important  de  dire que le Téléthon ne représente que 3% des dons en France, pendant seulement 2 jours

par ans. C'est aussi  "l'école" de la solidarité au bénéfice  d'autres causes et pour l'ensemble des maladies

rares, mais aussi plus fréquentes.

Pascal

le Webmaster.

( Myopathe)

Pour une solidarité entre malades et bien-portants

Pour une solidarité entre malades et bien-portants

La santé solidaire en danger ? Le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CiSS) forte de ses 33 associations membres dont l'AFM, lance aujourd'hui le débat, car si nous ne faisons rien, le système de santé solidaire va progressivement se déliter.

Votre opinion face à ces enjeux est en donc essentielle !

L'AFM, pour qui cet enjeu est primordial, appelle tous ses salariés, bénévoles et partenaires à répondre dès aujourd'hui à cette consultation sur le site www.santesolidaireendanger.org . Quelques minutes suffisent.

Elle demande aussi à ses réseaux de relayer cet appel auprès de tous leurs contacts et de les inciter à répondre à cette consultation sur le site www.santesolidaireendanger.org . Le recueil d'idées et d'opinions doit être le plus large possible !

jamaisdirejamais.tv, la Web TV AFM, participe également en permettant aux internautes de réagir en vidéo, via sa rubrique « les internautes ont la parole ». A vos caméras pour poster toutes vos réactions, vos commentaires, vos idées.....

et faites passer le message !

Laurence Tiennot-Herment interviendra ce soir à la conférence de presse de lancement de cette action de mobilisation-consultation. Retrouvez ici sa contribution extraite du dossier de presse et dès 17h30, l'intégralité de ce dossier de presse et toutes les infos sur cette consultation sur le site www.santesolidaireendanger.org.

Pour les millions de malades touchés par une maladie au long cours, les inquiétudes suscitées par le débat sur le financement des dépenses de santé sont aujourd'hui nombreuses. Inquiétudes quant à la remise en cause de notre droit à la santé. Inquiétudes quant à la fragilisation du quotidien de familles déjà durement frappées par des maladies évolutives, chroniques et lourdement invalidantes. Inquiétudes sur un éventuel coup d'arrêt aux espoirs nés de la recherche pour nos maladies encore incurables, qui, souvent, frappent nos familles de génération en génération.

Ce débat est sans doute légitime face à l'augmentation des dépenses liées au vieillissement de la population et face à l'apparition de nouveaux besoins. Pourtant, dans une société comme la nôtre, il ne nous parait pas anormal que les dépenses de santé évoluent régulièrement et que leur croissance soit plus rapide que celle du PIB. Et demain, cette évolution se poursuivra avec l'arrivée de thérapies innovantes issues des progrès de la recherche. Des personnes concernées par des maladies qui ne bénéficiaient jusqu'à présent d'aucun médicament vont enfin entrer dans le monde des traitements. Et c'est une excellente nouvelle !

Parce que nous avons été si longtemps victimes d'abstention thérapeutique, nous savons mieux que quiconque que la capacité de notre système de santé à répondre à ces nouveaux besoins est cruciale. Nous en sommes persuadés : seul un système basé sur une très large solidarité pourra permettre de maintenir l'accès pour tous à ces futurs traitements. Le contrat social français s'est construit sur la mobilisation de multiples solidarités. Celle des riches avec les moins riches, mais aussi celle des jeunes avec les plus âgés, des célibataires avec les familles, des malades avec les biens portants. C'est sur la diversité de ces solidarités que repose la cohésion de notre système de protection sociale. Aujourd'hui, le principe de solidarité des riches à l'égard de plus pauvres semble prendre le pas sur les autres solidarités. Une telle évolution représente, à nos yeux, un grave danger pour l'avenir notre système d'assurance maladie. L'érosion progressive du principe fondateur qui est que l'on reçoit selon ses besoins, et pas selon ses revenus, condamne l'ensemble du dispositif en le rendant progressivement difficilement acceptable par ceux qui sont les plus gros contributeurs.

Depuis 23 ans, à travers le Téléthon, des millions de français nous ont fait confiance pour conduire notre combat contre des maladies rares jusqu'alors ignorées. Nous avons toujours été très clairs : notre objectif n'est pas de nous substituer aux missions de l'Etat et des institutions publiques mais d'être un amplificateur de générosité. Les donateurs nous font confiance pour ouvrir des pistes de recherche, faire la preuve de leur intérêt et susciter une mobilisation pour que l'Etat et les institutions publiques prennent le relai. La générosité ne doit être qu'un levier pour renforcer la solidarité face à la maladie dont seule l'action publique peut être garante de l'équité.

Plus que jamais, nous devons redécouvrir ce que signifie la solidarité entre malades et bien portants. Nous en sommes persuadés, les français y sont prêts à condition que les mécanismes mis en œuvre soient universels et cohérents, mais à condition aussi que le fruit de cette solidarité soit utilisé efficacement et équitablement.

Laurence Tiennot-Herment

Présidente de l'Association Française contre les Myopathies

" Sur un chemin que je n'ai pas choisi "

d'Anne-Marie Empis

Avec toute sa sensibilité, son vécu, Anne-Marie retrace son parcours dans ce  livre, ou les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, les personnes en situation de Handicap, se retrouvent avec  des anectodes, des situations  vécues.

Un livre, qui rappel la vérité du quotidien, un livre poignant, et plein de courage.

Un livre  à lire, un livre à offrir.

Le samedi 06 mars 2010

à eu lieu une journée d’informations et d’échanges pour parler du sujet

«  PROJET DE VIE «

animé par Madame Carole THON, Directrice du service régional d’Ile de France Nord

Salle Hergé – rue du Général Lucas ( derrière l’église )

à TETEGHEM ( près de Dunkerque )

Le projet de vie est un concept nouveau, et représente une véritable avancée, il est inscrit dans la loi de 2005, il est

demandé lors de la constitution d’un dossier MDPH, pour aider les personnes en situation de handicap.

Renseignements :                            Luc Delava

correspondant de l'arrondissement de Dunkerque

tel  : 06.84.11.09.34

email : lucadel@wanadoo.fr